miércoles, 6 de agosto de 2014

Del Síndrome de Fatiga Crónica al Pódium (II): El despertar

Esta es la continuación de un artículo cuya primera parte se puede leer aquí. Inicialmente éste tenía que ser el segundo y último de una serie de dos artículos destinados a tratar el Síndrome de Fatiga Crónica pero diferentes motivos han acabado por convencerme de que este tema merecía más, de modo que a esta segunda parte le seguirán otras. 

En la primera parte me centré en mí para finalmente hablar del Síndrome de Fatiga Crónica en general. Ahora ha llegado el momento de hacer aquello que más respeto me causa, volver a mi historia personal, al cuándo, al cómo y al por qué enfermé, cuáles eran mis síntomas, qué hice, en qué me equivoqué y en qué acerté. 

Algunos enfermos recuerdan exactamente el día y casi el momento en el que los síntomas de la fatiga crónica aparecieron en su vida para quedarse. Yo creo que podría identificar varios momentos clave meses antes del diagnóstico pero faltarían muchas cosas si comenzara mi relato sólo con la fatiga crónica porque estoy convencida de que mis problemas comenzaron mucho antes, en realidad muchos años atrás.

Los recuerdos más antiguos que soy capaz de recuperar de mi infancia hablan de dolor en el estómago, vómitos, terrores nocturnos y un estado de alerta constante que se traducía en un comportamiento hiperactivo. Cuando era un bebé rompí el canasto de mi carrito a base de dar patadas. En uno de mis primeros recuerdos me veo a mí misma dando vueltas alrededor de la mesa del comedor de casa con dolor de estómago y ganas de vomitar. También me recuerdo hambrienta; siempre quería comer, lo que para mis padres era algo bueno ya que yo era muy (demasiado) delgada y también algo malo porque tenía una extraña tendencia a las indigestiones y al vómito espontáneo,cosa que hacía que mi madre no viera con buenos ojos que cuando me entrara hambre fuera capaz de devorar casi cualquier cosa. A veces comía a escondidas, lo que me causó algún que otro problema, como una cicatriz que todavía conservo en el dedo de una herida intentando cortar jamón para comérmelo. Crecí alternando las infecciones y problemas de salud varios con la práctica desaforada de todo tipo de deporte en los períodos en los que mi salud base parecía estabilizarse mínimamente. 


El diagnóstico de celiaquía llegó a los 30 años. Para la estadística médica soy una más de esos celíacos diagnosticados de adultos porque eran “asintomáticos”. La realidad es que desde muy pequeña he tenido un gran número de síntomas que me llevaron en peregrinación por tantas consultas médicas que si hiciera un listado exhaustivo ocuparía con ella todo el artículo. No creo que ahora tenga interés explicar mi vida de celíaca no diagnosticada pero digamos que tuve absolutamente todos los síntomas clásicos que se pueden esperar primero en una niña celíaca y luego en una adulta celíaca que toma gluten y que acaba considerando normal un estado crónico de desnutrición, debilidad y enfermedad. 

Desde el día del diagnóstico no he vuelto a tomar gluten (de manera consciente), eso y la recomendación de no tomar lácteos durante un tiempo fueron los tratamientos prescritos en la consulta médica. Como ni yo ni el médico sabíamos cómo se hacía una dieta sin gluten me fui con mi diagnóstico bajo el brazo a la Asociación de Celíacos y de allí salí con bastante información y un buen montón de folletos informativos amablemente suministrados por la industria de la panadería-bollería sin gluten. Estaba dispuesta a conseguir mejorar mi salud y estaba convencida de que para conseguirlo debía comer muchos cereales sin gluten por aquello de evitar carencias.Visto desde la perspectiva actual pienso que son muchas las cosas que podría haber hecho en ese momento para mejorar la salud además de dejar de tomar gluten, ya que después de tantos años de desnutrición y agresión constante a mi sistema digestivo una dieta sin gluten era a todas luces insuficiente. Probablemente hubiera sido adecuado tomar algunas medidas adicionales pero en ese momento no se me proporcionó suficiente información ni yo tenía la suficiente fuerza como para buscarla y asimilarla. 

En la biopsia intestinal además encontraron una úlcera en el esófago (normal después de años de padecer de reflujo gastroesofágico). El tratamiento consistió en tomar Omeprazol y en la recomendación de no tumbarme justo después de comer porque la válvula que comunica el estómago con el esófago (esfínter esofágico inferior) no cerraba bien. Se supone que ese problema era algo intrínseco a mi sistema digestivo y que no tenía nada que ver con la celiaquía, que es algo que, me dijeron, le sucede a mucha gente porque sí. Un problemilla con el que hay que vivir resignadamente. ¿Seguro? Ahora sé que no. Pero de eso hablaré en otro momento. 

El primer año de dieta sin gluten fue frustrante porque la mayoría de mis síntomas no parecían mejorar. Seguía sintiéndome muy débil, con dolor en piernas y espalda, migrañas frecuentes, digestiones pesadas y reflujo gastroesofágico. Este último síntoma fue el primero en el que noté mejoría cuando llevaba aproximadamente un año de dieta, aunque nunca desapareció del todo y he continuado con reflujo recurrente hasta hace muy poco. A partir de ese primer año empecé a mejorar. La anemia seguía siendo un problema pero al menos los suplementos de hierro parecían funcionar, al contrario de lo que pasaba antes. Me sentía menos cansada y mi mente empezó a funcionar con más rapidez. Poco a poco aumenté mi actividad física y mental: comencé a correr, leía de manera compulsiva, apenas dormía porque no podía ni quería parar de hacer cosas, me despertaba en mitad de la noche porque los pensamientos e ideas parecían querer salir de mi cabeza a cualquier precio... De repente me encontré con una energía física y mental que no sabía cómo manejar. Fue una época muy complicada en la que a la vez que mi cuerpo parecía mejorar seguía habiendo demasiadas cosas que no estaban bien. Mis digestiones eran menos dolorosas pero distaban mucho de ser tranquilas, mi abdomen seguía inflamado y las migrañas aún eran frecuentes. Y sin embargo a la vez mi cuerpo vivía en una situación de constante efervescencia revolucionaria. Podía salir a correr una hora por la montaña y luego sentarme frente al ordenador para escribir de forma frenética intentando atrapar todos los pensamientos que me habían abordado mientras corría, leía sin pausa, devoraba cualquier cosa que llevara escrito “sin gluten” en la etiqueta y, cuando finalmente me encontraba exhausta, dormía un poco y tan pronto como me despertaba necesitaba volver a empezar. Mi mente se convirtió en un inestable mono loco con el que no sabía cómo lidiar. No fue un período fácil ni para mí ni para las personas que tenía a mi alrededor. 


Pasé unos años buscándome a mí misma porque después de 30 años de vida me encontré con una persona a la que no conocía. Pasé mucho tiempo buscando la manera de controlar mi mente y mi cuerpo. Aprendí a concentrarme y a meditar, corrí una maratón, me reconcilié con algunos de mis demonios, conocí a personas interesantes a algunas de las cuales dejé marchar sin un motivo y finalmente encontré el equilibrio personal y mental a la vez que mi salud empezó a deteriorarse, esta vez de un modo diferente y más complejo. El espejismo proporcionado por una dieta sin gluten se desvaneció como todo buen espejismo. 

Aún faltaba tiempo para el diagnóstico de Síndrome de Fatiga Crónica pero creo que algunos de los factores implicados en la génesis del proceso ya estaban presentes. Por una parte el estrés y la inflamación crónica causados por un complejo proceso autoinmune, que en mi caso fue la Enfermedad Celíaca, y por otro el brusco cambio producido en mi vida con el diagnóstico que, aunque supuso una discreta mejoría física, fue a cambio de un descontrolado aumento de mi actividad tanto física como mental. Quizás demasiado para un cuerpo débil con una débil masa ósea, sin apenas musculatura y un sistema neurológico afectado por los estragos de tantos años tomando gluten. Quizás no estaba preparada para hacer cosas como correr una maratón o lanzarme a una travesía de montaña durante varios días, seguro que pasar largas horas exprimiendo mi cerebro sin dormir lo suficiente no fue lo mejor, pero no podía ni sabía hacer otra cosa. Siempre había luchado contra los estrechos límites que mi cuerpo y mi mente me imponían y tan pronto como noté que esos límites se expandían fui incapaz de contenerme.


Creo que la alimentación también jugó un factor importante. Hacía mucho deporte y por eso me preocupaba mi alimentación. La ortodoxia del buen atleta decía que la base de la alimentación son los cereales y a mí me preocupaba no tomar la suficiente cantidad así que consumía sin freno de todo tipo de cereales sin gluten, incluyendo dulces y bollería. Una dieta que, considero, no me ayudó. 

Padezco de migrañas desde muy pequeña y eso, unido al dolor en diferentes articulaciones, me ha acompañado durante casi toda mi vida. Me acostumbré a no hacerle caso y por eso aunque me doliera la cabeza trataba de seguir con mi vida según lo planeado. Pero eso cambió un sábado por la mañana en el que, tras una semana con dolor, no pude aguantar más y me marché a urgencias. Aquí comienza de verdad la génesis de lo que luego sería diagnosticado como Síndrome de Fatiga Crónica. 


La tormenta perfecta 

No hay tormenta perfecta que se precie que tenga su causa en un solo ingrediente. Para crear un auténtico cataclismo es necesario mezclar cuidadosamente muchos elementos en una coctelera agitarla y esperar a que empiecen a pasar cosas. Yo tengo mi propia receta la que considero que a mí me provocó eso que se esconde tras el Síndrome de Fatiga Crónica: estrés crónico causado por un proceso autoinmune de años de evolución (celiaquía), drogas contra la migraña como valproato sódico y amitriptilina, una infección bacteriana y antibióticos. Si a esta situación de estrés físico añadimos un cierto grado de estrés mental tenemos muchos números para conseguir un desequilibrio metabólico y hormonal que a su vez aumente el proceso de estrés e inflamación. 

En esta historia hay ingredientes regulares, malos y malísimos. Es difícil saber qué ingrediente fue más el importante aunque yo le tengo una especial inquina a un antidepresivo tricíclico que estuve tomando durante un año: amitriptilina. 

En la siguiente parte tocará hablar con más detalle de la migraña, de los tratamientos que se suelen mandar y de cómo pasé de tener dolor de cabeza a Síndrome de Fatiga Crónica. Sé que algunos lectores esperan el momento en que explique cómo fue mi proceso de mejoría, qué suplementos tomé, en qué cambié mi alimentación y cuál es el papel del ejercicio físico en todo este proceso. Ahora sólo puedo decir que hablaré de todo eso pero en su debido momento porque hacerlo antes significaría una simplificación excesiva de un proceso que, considero, merece ser explicado adecuadamente.

16 comentarios:

  1. Muchas gracias por el relato de tu experiencia....espero que pronto publiques el resto..ya que puede servir de mucha ayuda a gente ..que como yo..esta experimentando sintomas como los tuyos...muchas gracias de nuevo...esperando ya con ansia el resto de tu experiencia !!!
    Saludinos desde Asturias !!!

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Hola Fernando. Gracias a ti por leerme y comentar.

      Saber que el relato de mi experiencia puede servir a otras personas en una situación parecida me anima a continuar explicándome.

      Eliminar
  2. Holas Peque, muchas gracias por compartir tu experiencia con todos nosotros y enhorabuena por vuestro blog, me parece muy interesante, yo actualmente estoy pasando por una experiencia similar a la tuya y me gustaría pedirte que publiques cuanto antes tu relato de mejoría ya que creo que nos puede ayudar a muchos de nosotros, espero que no sea mucho pedir, muchas gracias de corazon

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Hola César. Gracias por tu comentario.

      Los síntomas del Síndrome de Fatiga Crónica pueden llegar a ser desesperantes y en esas circunstancias es complicado tener paciencia porque el día a día se hace demasiado duro.

      Trataré de seguir publicando sin demasiada demora. A veces resulta un poco difícil compaginar trabajo, deporte, lecturas y escritura por tanto no te puedo decir exactamente cuándo pero los siguientes post llegarán.

      Eliminar
  3. Lo que cuentas de tu niñez y el proceso de décadas... ¡cómo me recuerda a lo que he vivido yo! Muchos ánimos y gracias por tu relato

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Hola anónimo.

      Me he animado a hablar de mi niñez porque considero que explicar mis síntomas sólo como una reacción a un medicamento o virus insidioso sería demasiado simple. Estoy convencida de que todos esos años comiendo gluten son fundamentales para entender mi salud (o falta de ella) de adulta. Lo que me parece injustificable es que estas cosas parezcan importar tan poco a algunos médicos.

      Eliminar
  4. Jolín, que mal lo has pasado :(
    Me ha encantado leer tu experiencia. Espero con ganas las siguientes entregas :)
    Yo tengo pendiente seguir con el tema de la candidiasis en el blog, porque aún sigo aquí dándole caña. Después de tantos años mal necesito más tiempo >.<
    Nos ha costado darnos cuenta de las cosas, pero al menos ya estamos mejor y con ganas de seguir mejorando más todavía :)

    ResponderEliminar
    Respuestas
    1. Hola Lansy.

      A mí también se me amontona el trabajo. Después de toda una vida sin energía ahora cuesta hacer todo lo pendiente. Yo también sigo trabajando en mejorar porque si algo he aprendido es que el camino de la salud no es algo de todo o nada, de blanco o negro. Ahora estoy mejor sin duda pero, ¿estoy bien del todo? La respuesta no es simple porque sí que estoy mucho mejor, de hecho para los médicos estoy perfecta, pero yo sé que todavía queda mucho trabajo por hacer y en ello estoy. Un saludo.

      Eliminar
  5. Hola. Felicidades por tu blog. No puedo esperar por la siguiente entrada. Hace un año comencé con un cuadro de debilidad muscular en las cuatro extremidades que, después de visitas a especialistas neurólogos, reumatólogos, inmunólogos y mi endocrinóloga (hace siete años tuve problemas de tiroides, al parecer ya controlado), además de incontables análisis de laboratorio y estudios como electromiografía, terminó en un “diagnóstico” de Síndrome de Fatiga Crónica.

    Yo notaba una relación directa entre el recrudecimiento de la debilidad y la ingesta de ciertos alimentos (carbohidratos), por lo que me enviaron análisis para celiaquía, que fue negativo. Por mi propia iniciativa fui sacando ciertos alimentos de la dieta: pan, harinas, cerveza, incluso tortillas de maíz, algo que aquí en México es inconcebible. Sin sentirme del todo bien, comencé a sentir mejoría y, después de cuatro meses pude volver a hacer ejercicio moderado, como yoga e incluso empecé a trotar un poco.

    El mes de julio hice un viaje por Europa y ahí descuidé por completo la dieta: pan, pizza, cerveza, postres, pastas, todo lo que había evitado durante los últimos meses. Como ya imaginarás, el malestar volvió. Al regresar a México he tratado de volver a la dieta sin harinas, pero la debilidad no se va, es permanente y, como además de todo padezco de ansiedad, las últimas semanas he estado muy mal. Volví a visitar a un neurólogo, pensando que se pueda tratar de algo grave (todo es culpa del “Ice buckett challenge”, que trajo a mi conocimiento la Esclersosis Lateral Amiotrófica, misma que ya me autodiagnostiqué).

    El resultado de la visita a este nuevo neurólogo es el mismo, no hay diagnóstico certero, porque los estudios objetivos no muestran padecimiento alguno. Y entonces, buscando aleatoriamente en la red relaciones entre ingesta de carbohidratos y debilidad me encontré el Blog y en particular esta entrada. De pronto y a pesar de que la ansiedad no cede y me sigue llevando a los peores diagnósticos, comienzo a pensar que quizás soy sensible al gluten. Y recuerdo las migrañas que padezco desde hace 25 años (tengo 38), frecuentes cuadros de indigestión inexplicables que achacaba a mi estómago delicado, cuadros de “nublamiento” de la cabeza...

    En fin, espero la próxima entrega, en tanto trato de documentarme más, a fin de que la próxima visita al médico pueda incluir esta nueva perspectiva. Ya veremos qué recepción tiene.

    Un saludo y nuevamente, felicidades por este blog.

    Alejandro.

    ResponderEliminar
  6. Gracias por compartir tu experiencia y estoy de acuerdo en la poquísima importancia que dan los médicos a la sensibilidad al gluten!!
    Si te sales del protocolo de cribado de celiaquía clásica, ya piensan que no hay ningún problema con el gluten. Por suerte hay algunos especialistas que están fuera de esa línea, en mi caso, gracias a uno de ellos recibí apoyo para seguir luchando con mi dieta sin gluten (y ahora también sin lácteos) en contra de todos.
    Un saludo y ojalá encuentres tiempo para continuar contándonos tú proceso.
    María

    ResponderEliminar
  7. Me alegro de que hayas publicado la segunda parte. Muy interesante tu experiencia. Esperaré con ganas las siguientes!

    ResponderEliminar
  8. Felicidades por el Blog,
    Estoy esperando impaciente que publiques la tercera parte de tu relación con el Síndrome de Fatiga Crónica. Yo tengo 35 y la padezco desde hace años. Me llena de esperanza el ver que hay personas que os recuperáis. Recientemente he canviado mi alimentación: fuera gluten, fuera lacteos, fuera químicos, fuera alimentos procesados... Únicamente como carne, pescado, fruta, verdura, patatas, y alguna vez lentejas, arroz y pasta de maiz sin gluten. Aun es pronto, pero he mejorado mucho del intestino irritable y los reflujos e indigestiones. De momento la fatiga persiste...
    Os animo a continuar con el Blog!

    ResponderEliminar
  9. Hola quería saber si ya se publicó la tercera parte?

    ResponderEliminar
  10. Hola me veo reflejada pero a mí no me estudian y no encuentro solución :( yo descubrí que era celiaca tras años de mal estar y me diagnosticaron fibromialgia pero me niego a tomar antidepresivos . Cada día me pasa una cosa nueva . Y el hecho de sentirme cansada me provoca ansiedad por no llegar a mis metas que son bastante sencillas . Dónde puedo leer la tercera parte ? Me he sentido muy identificada . A mí me han diagnosticado celiaqui la a los 35

    ResponderEliminar
  11. Hola Azucena. Veo que ya has encontrado la tercera parte del artículo. Escribiré más sobre el tema pero ahora estoy recuperándome de otros problemas de salud que he tenido durante este año.

    Por lo que respecta a los antidepresivos cuanto más sé sobre ellos menos me gustan. La evidencia científica parece indicar que son fármacos que hacen más daño que bien puesto que ni aun en caso de depresión parecen más efectivos que los tratamientos no farmacológicos o incluso que el placebo. Si quieres más información sobre esto puedes leer un libro llamado "Anatomía de una Epidemia" de Robert Whitaker en el que se habla de los medicamentos psiquiátricos y el asombroso aumento de las enfermedades mentales. Aquí te dejo un enlace en el que puedes encontrar un análisis del libro en cuestión: http://www.nogracias.eu/2016/02/17/atajar-el-malestar-sin-vestirlo-de-diagnostico/

    ResponderEliminar
  12. Ola Pesque: Estan muy buenas tus dos publicaciones. Sabes escribir y describir todo lo que te ha pasado. Desde niño tuve algunos de esos síntomas. Mi madre también. No fue algo tan grave como los tuyos, pero me marcaron. Ahora estoy mejorando y, aunque no es lo que esperaba, puede ser que me falte tiempo.
    Esta mejoría se la debo a dos libros, que aunque es posible que los conozcas, te los pasos por las dudas te ayuden. El primero es ya famoso, se llama "Sin trigo, gracias", del Doctor Davis y el otro se llama "Cerebro de Pan". este último está más documentado, (830 páginas) y describe bastante bien mi experiencia en la España post Guerra Civil.
    A la sazón, yo vivía con mis padres en Tenerife y si bien comíamos gofio, el pan balco aparece unos 4 o 5 años después de nuestra llegada a la isla. Nuestra familia era aquella cosa traquila. Mas despues de la llegada de unos buques cargados de carnes y harinas argentinas, comienzan mis diarreas, hiperactividad y una histeria increscente de mi madre. Sufría ella del reflujo que mencionaste y una eszema extremadamente rebelde que le dura hasta la llegada nuestra a la Argentina. los sítomas mios prosiguen hasta hace poco, cuando leo esos dos libros y adopto ese sistema de comer.
    Creo que si lees esos dos libros, te van a servir más que lo que te diga. El mejor, es para mi "Cerbro de pan", de David Perlmutter, sin desmerecer el otro. La motivación del autor parece haberse originado en la enfermedad de su padre y describe los estragos que el gluten hace no solo en nuestro sistema digestivo, sino también en el nevioso y especialmente en el cerebro. Para una persona tan ilustrada en el aspecto médico, deportivo, etc, como tú, estos libros van a resultar esclarecedores. Con sinceridad deseo que te sean útiles.

    ResponderEliminar